Metodologia
Paquets de treball
Es dissenyarà una app oberta, intuïtiva i senzilla, amb diferents nivells d’accés i d’informació. El fil conductor seran 10 temes cronològics (com ara la incertesa del diagnòstic, el diagnòstic, la medicació, les visites mèdiques, etc.), als quals no caldrà accedir seqüencialment. Cada tema estarà constituït per vídeos amb testimonis directes i professionals de la salut, un hipertext senzill, un text més complex, un diccionari adequat al pacient, informació complementària com ara consells, recursos i enllaços. En el disseny de l’app hi participarà tot l’equip i especialment els col·lectius afectat.
- Elaboració de la pàgina web del projecte
- Documentació escrita entre el professional de la salut i el pacient/familiar amb una malaltia minoritària pediàtrica
Es configurarà un corpus digital anonimitzat i consentit (segons la LOPD) de documents que rep la família durant els primers 5 anys des de la primera consulta. Es tractarà el corpus amb eines d’exploració de corpus i es farà un estudi qualitatiu i quantitatiu dels elements que no faciliten la llegibilitat especialitzada del text. - Informació de webs d’associacions vinculades amb malalties minoritàries pediàtriques
S’estudiaran les webs de tres federacions que apleguen centenars d’associacions de malalties minoritàries: FEDER en l’àmbit estatal, EURORDIS en l’europeu i NORD per incloure l’àmbit nordamericà. S’estudiarà la disposició de la informació des del punt de vista documental i també des del punt de vista lingüísticocognitiu, tenint en compte barems usats en el paquet de treball 1. - Informació de xarxes socials en línia entre familiars amb un infant amb una malaltia minoritària
Tenint en compte l’enfocament participatiu del col·lectiu afectat en el projecte, s’analitzaran els missatges a Facebook de les tres institucions abans esmentades i en un canal tancat, escrits pels familiars d’un infant amb una malaltia minoritària. - Enquesta a familiars amb un infant amb una malaltia minoritària
El projecte parteix d’un enfocament participatiu i inclusiu dels familiars dels infants que pateixen una malaltia minoritària per això s’enquestarà, sempre des d’una recerca responsable, els familiars per saber el grau de comprensió de la documentació mèdica rebuda en els primers 5 anys de la malaltia. L’enquesta es passarà a través de les associacions vinculades a FEDER. - Protocol de recomanacions per adequar la comunicació medicosanitària escrita a un nivell de comprensió estàndard
S’elaborarà un protocol d’acció destinat tant a professionals de la salut com als responsables de les associacions per facilitar l’adequació de la informació destinada a les famílies afectades per una malaltia minoritària pediàtrica. El protocol es nodrirà de tots els informes elaborats en els paquets de treball 2, 3, 4 i 5. En la redacció del protocol hi participaran tots els investigadors del projecte. S’editarà en una publicació en català i en anglès. - App JUNTS
Es dissenyarà una app oberta, intuïtiva i senzilla, amb diferents nivells d’accés i d’informació. El fil conductor seran 10 temes cronològics (com ara la incertesa del diagnòstic, el diagnòstic, la medicació, les visites mèdiques, etc.), als quals no caldrà accedir seqüencialment. Cada tema estarà constituït per vídeos amb testimonis directes i professionals de la salut, un hipertext senzill, un text més complex, un diccionari adequat al pacient, informació complementària com ara consells, recursos i enllaços. En el disseny de l’app hi participarà tot l’equip i especialment els col·lectius afectat.