JUNTS: superar barreres socioeducatives i afavorir l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió de la informació i documentació dirigida a famílies d’infants afectats per malalties rares.
RecerCaixa 2015. Avancem amb la ciència. ACUP i Obra Social "La Caixa". Dotació: 100.000 euros.
IP: Rosa Estopà (UPF) (70%) i Manuel Armayones (UOC) (30%)

Projecte

L’alfabetització per a la salut implica coneixements, motivació i competències per accedir, entendre, avaluar i aplicar la informació amb la finalitat d’arribar a tenir una opinió motivada i ser capaç de prendre decisions sobre la salut, el tractament de la malaltia i l’augment de la qualitat de vida.

El projecte JUNTS parteix d’un problema concret: el fet que les interferències lingüístiques i cognitives dels textos generats per professionals i associacions destinats a pacients i famílies, n’impedeixen l’assimilació. En el context d’una malaltia minoritària pediàtrica, el projecte es planteja el repte d’acostar la informació medicosanitària a la família i aporta solucions (un protocol de recomanacions per als professionals i les associacions, i una app amb informació adequada per a les famílies afectades) que permetran una alfabetització més inclusiva d’aquest col·lectiu.

Objectius

• Analitzar la informació escrita que reben les famílies amb un infant que pateix una malaltia minoritària.
• Estudiar com aquestes famílies assimilen la informació rebuda per professionals i associacions.
• Detectar les categories de problemes comunicatius que no permeten l’accés a la sanitat de manera igualitària.
• Redactar protocols d’acció adequats a les competències comunicatives de les famílies.
• Dissenyar una aplicació que complementi les accions d’inclusió i alfabetització en salut.

Beneficis del projecte

• Avenços per a la millor comunicació entre professionals de la salut, pacients/famílies i associacions.
• Capacitat transformadora perquè, a partir de problemes comunicatius concrets, aporta solucions científiques destinades tant a professionals de la salut com a la població afectada.
• Potencial inclusiu perquè involucra de manera responsable la societat en la recerca, tant en l’anàlisi com en les aplicacions que se’n generen.

El projecte implica la participació de famílies de pacients, lingüistes, psicòlegs, metges, documentalistes i associacions i la seva finalitat última és l’apoderament progressiu del pacient i familiars que els faciliti un accés a la informació i una presa adequada i equitativa de les decisions sobre la seva salut i la seva malaltia.