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Centros de investigación vinculados a la UPF se adhieren a una nueva iniciativa europea para impulsar la medicina personalizada

Centros de investigación vinculados a la UPF se adhieren a una nueva iniciativa europea para impulsar la medicina personalizada

El nuevo acuerdo establece la Federación de Archivos Europeos de Genomas y Fenomas (FEGA), una infraestructura que facilitará el acceso de datos genómicos y de salud generados por proyectos científicos en cinco países: España, Alemania, Suecia, Finlandia y Noruega.

21.09.2022

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Centros de investigación de cinco países europeos se han comprometido a mejorar la forma en que los equipos científicos descubren y acceden a datos confidenciales de personas de diferentes países con el objetivo de mejor la investigación en salud y hacerla más eficiente. Instituciones de España, Finlandia, Alemania, Noruega y Suecia se convierten hoy en los primeros cinco nodos de la Federación de Archivos Europeos de Genomas y Fenomas (FEGA por sus siglas en inglés), una de las mayores redes internacionales para el descubrimiento y acceso a datos humanos sensibles.

Se trata de una evolución del EGA, desarrollado conjuntamente por el Instituto Europeo de Bioinformática (EMBL-EBI) del EMBL en Reino Unido y el Centro de Regulación Genómica (CRG) en España, con el apoyo de ELIXIR , la infraestructura europea de ciencias de la vida y la Fundación 'la Caixa'.
 
“EGA es como un motor de búsqueda seguro de datos genómicos, que ayuda a equipos científicos previamente autorizados a encontrar datos existentes sobre la enfermedad que están estudiando”, explica Mallory Freeberg, coordinadora de la EGA en el EMBL-EBI. “Antes de la EGA, los datos de un estudio se generaban una vez, se analizaban una vez y, a menudo, se guardaban con cerradura y llave en los servidores del instituto. La EGA facilita que los investigadores puedan compartir sus datos y acceder a los datos de otros, de forma segura. Se podrán realizar análisis más complejos usando conjuntos de datos aún mayores para generar nuevos conocimientos sobre la salud y las enfermedades humanas. La FEGA nos permite ampliar los beneficios de la reutilización de datos entre países y aumentar realmente el valor y el impacto de los datos”.
 
“Estamos entrando en una nueva era de la investigación y tratamiento médico, con países de todo el mundo lanzando proyectos de investigación genómica a gran escala para aprovechar al máximo los avances en medicina personalizada. Esto sólo ha sido posible porque ciudadanas y ciudadanos, y equipos científicos decidieron compartir sus datos y hallazgos"
 
“Estamos entrando en una nueva era de la investigación y tratamiento médico, con países de todo el mundo lanzando proyectos de investigación genómica a gran escala para aprovechar al máximo los avances en medicina personalizada. Esto sólo ha sido posible porque ciudadanas y ciudadanos, y equipos científicos decidieron compartir sus datos y hallazgos. Hacer que el intercambio de datos y el descubrimiento científico sea más fácil posibilitará que hagamos ciencia de mayor calidad y que logremos mejores resultados para las personas. Con el lanzamiento de esta iniciativa, queremos que todo esto sea posible”, afirma el profesor de investigación ICREA Arcadi Navarro, del Departamento de Medicina y Ciencias de la Vida (MELIS) ​​de la UPF y líder del equipo EGA en Centro de Regulación Genómica (CRG).

Un paso importante para la medicina personalizada 

Muchos países lideran programas de medicina personalizada y proyectos de investigación que generan datos útiles para comprender la salud y enfermedades humanas. La comparación de datos revela nueva información, por lo que el intercambio de datos entre países es un recurso vital para los equipos científicos que buscan comprender las causas de enfermedades como el cáncer, las enfermedades raras o las enfermedades infecciosas, y desarrollar nuevos medicamentos y tratamientos.

A diferencia de los datos para proyectos de investigación, los datos generados en un contexto clínico están sujetos a una gobernanza más estricta y deben cumplir con la legislación nacional de protección de datos de cada país. Para resolver el reto, los datos confidenciales se comparten mediante repositorios especializados, que brindan acceso seguro y herramientas de análisis a equipos científicos registrados. Uno de estos repositorios es el Archivo Europeo de Genomas y Fenomas, más conocido por sus siglas en inglés, el EGA, gestionado por el Instituto Europeo de Bioinformática (EMBL-EBI) en Reino Unido y el Centro de Regulación Genómica (CRG) en España.

Datos enmagazemados localmente con acesibilidad mundial 

Hoy, centros de investigación de cinco países europeos han cerrado un acuerdo de colaboración que mejorará el acceso a los datos confidenciales albergados en cada país. La nueva Federación de Archivos Europeos de Genomas y Fenomas (FEGA) proporciona una red que permite el acceso transnacional a datos humanos para la investigación, sin transgredir las normativas de protección de datos.

La FEGA está formada por 'nodos' en institutos de investigación, que normalmente están financiados y gestionados a nivel nacional. Los nodos almacenan y administran datos localmente y, al mismo tiempo, permiten que equipos científicos de todo el mundo descubran y analicen los datos de forma segura para obtener nuevos conocimientos, sin que los datos salgan del país donde se generaron.
 
La FEGA española (es-FEGA) es un servicio nacional de almacenamiento de datos biomédicos sensibles en España. Con el apoyo del Instituto Nacional de Bioinformática del Instituto de Salud Carlos III (INB-ISCIII / Spanish Elixir Node), en colaboración con el EGA Central, es-FEGA será un componente clave de la estructura de datos de la Iniciativa Española de Medicina Personalizada (IMPaCT), coordinada por el Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS), que se encarga de albergar los datos del nodo español en el supercomputador MareNostrum.
 
“La firma de FEGA culmina un proceso de transformación para posibilitar el análisis de datos genómicos en un sistema federado y seguro sobre el que se construirá la medicina personalizada en Europa. FEGA nos permitirá almacenar y organizar los datos genómicos de todos los proyectos de IMPaCT, manteniéndolos de forma segura en el país a la vez que conectados con los nodos FEGA de otros países para la realización de proyectos en biomedicina que requieren grandes cantidades de casos por tener la fiabilidad necesaria en las aplicaciones médicas”, asegura el profesor de investigación ICREA Alfonso Valencia, director del Departamento de Ciencias de la Tierra del BSC-CNS.
 
Los nodos EGA 'centrales', con sede en Reino Unido y España, siguen siendo mantenidos por el EMBL-EBI y el CRG, y ofrecen servicios para usuarios de todo el mundo. La EGA central sigue custodiando el acceso a los datos dentro de la red FEGA. El objetivo de los EGAs centrales es impulsar un recurso global para acelerar la búsqueda de enfermedades y mejorar la salud humana.
 
Además del nodo español del BSC-CNS, existan otros cuatro nodos coordinados por la EGA Central en AlemanyaSuèciaFinlàndia y Noruega.

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