JUNTOS: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a families de niños afectados por enfermedades raras.
RecerCaixa 2015. Avancem amb la ciència. ACUP y Obra Social "La Caixa". Dotación: 100.000 euros.
IP: Rosa Estopà (UPF) (70%) y Manuel Armayones (UOC) (30%)

Proyecto

La alfabetización para la salud implica conocimientos, motivación y competencias para acceder, entender, evaluar y aplicar la información con la finalidad de llegar a tener una opinión motivada y ser capaz de tomar decisiones sobre la salud, el tratamiento de la enfermedad y el aumento de la calidad de vida.

El proyecto JUNTOS parte de un problema concreto: el hecho de que las interferencias lingüísticas y cognitivas de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias impiden su asimilación. En el contexto de una enfermedad rara pediátrica, el proyecto se plantea el reto de acercar la información médico-sanitaria a la familia y aporta soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con información adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo.

Objetivos

  • Analizar la información escrita que reciben las familias con un niño o niña que padece una enfermedad rara.
  •  Estudiar cómo estas familias asimilan la información recibida de profesionales y asociaciones.
  • Detectar las categorías de problemas comunicativos que no permiten el acceso a la sanidad de forma igualitaria.
  • Redactar protocolos de acción adecuados a les competencias comunicativas de las familias.
  • Diseñar una aplicación que complemente las acciones de inclusión y alfabetización en salud.

Beneficios del proyecto

  • Avances para la mejor comunicación entre profesionales de la salud, pacientes/familias y asociaciones.
  • Capacidad transformadora porque, a partir de problemes comunicativos concretos, aporta soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada.
  • Potencial inclusivo porque involucra de forma responsable la sociedad en la investigación, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan.

El proyecto implica la participación de familias de pacientes, lingüistas, psicólogos, médicos, documentalistas y asociaciones y su finalidad última es el apoderamiento progresivo del paciente y sus familiares que les facilite un acceso a la información y una toma adecuada y equitativa de las decisiones sobre su salut y su enfermedad.