Ahora podéis utilizar COMjuntos, la app-web que ayuda a las familias que tienen un niño o una niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

Esta aplicación es el resultado de todos los estudios realizados en el marco del proyecto JUNTOS, los cuales han permitido construir una app-web que ayuda a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

COMjuntos se presentó oficialmente el jueves 6 de septiembre de 2018 en la Sala Beta del CosmoCaixa.

El hilo conductor de la app son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diferentes situaciones comunicativas y a afrontar los retos de cada una. Estos son ejemplos de algunas de estas situaciones: el día que nos comunican que tenemos un niño o una niña que tiene una enfermedad rara; cuando tenemos una visita médica; cuando nos entregan un informe médico; o cuando es necesario que a nuestro hijo o hija le hagan una prueba médica. Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos, recursos y enlaces de interés.

En el desarrollo de la app-web COMjuntos han participado lingüístas, psicólogos y médicos de la Universitat Pompeu Fabra, de la Universitat Oberta de Catalunya y del Área de Genética Clínica i Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron, además de contar con la colaboración y asesoría de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de las familias que forman parte de esta asociación.

La app-web COMjuntos está disponible en catalán y en español, y se puede descargar para dispositivos móviles Android e iOS, y también está disponible en versión web.

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