Es un proyecto que parte de un problema muy común generado por interferencias lingüísticas y cognitivas. A veces, cuestan de asimilar y entender adecuadamente los mensajes de los profesionales de la salud, y aún más en el contexto de una enfermedad minoritaria pediátrica.

Por todo ello, el principal objetivo es aportar soluciones que permitan una alfabetización más inclusiva de las familias y de los pacientes. El proyecto cuenta con el apoyo del programa RecerCaixa 2015, que convoca la Obra Social 'la Caixa' y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP), y está liderado por los profesores Rosa Estopà, del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la UPF, y Manuel Armayones, de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y director de desarrollo de la eHealth Center de la Universidad Abierta de Cataluña. El proyecto, lo han desarrollado principalmente investigadores del grupo IULATERM de la UPF (70%) e investigadores del grupo PSiNET de la UOC (30%), con la colaboración de médicos y de investigadores de la UPF, la Universidad de Barcelona, la Universidad Cardenal Herrera de Valencia, el Hospital Vall d'Hebron y el Consorcio Sanitario de Terrassa. Además, ha contado con el asesoramiento y el apoyo de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

Mejorar la comunicación, aportar capacidad transformadora y aumentar el potencial inclusivo

JUNTS quiere contribuir a mejorar la comunicación entre profesionales de la salud, pacientes/familias y asociaciones; y sobre todo apoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de sus hijos. También quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, surjan soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada. Y, asimismo, aumentar el potencial inclusivo porque involucra de manera responsable la sociedad en la investigación, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan.

El proyecto tiene el reto de acercar la información médico-sanitaria a las familias que tienen niños que padecen enfermedades raras con el fin de favorecer su empoderamiento en un modelo de comunicación más simétrico entre médico y paciente. Por ello, los primeros resultados han surgido fruto del análisis de la comprensión de informes médicos reales.

Informes médicos poco comprensibles

El grupo de trabajo de la UPF ha estudiado un corpus de informes médicos de diferentes servicios sanitarios de niños con una enfermedad rara, y el análisis ha permitido determinar una batería de indicadores que posibilitan establecer parámetros que distorsionan la comprensión de estos informes. Hay indicadores discursivos, sintácticos, ortotipográficos y, sobre todo, léxicos. Así, la ausencia de verbos, la omisión de muchos sujetos, la ausencia de conectores, los errores tipográficos, los errores de puntuación, el alto porcentaje de términos con formantes grecolatinos, el alto porcentaje de términos en relación con el total de palabras, el abuso de siglas, o la heterogeneidad en el uso de las abreviaciones son algunos de los indicadores que permiten saber que un informe médico es difícil de entender.

A partir de estos resultados se diseñó una prueba experimental para medir el nivel de comprensión de los informes que tienen los usuarios. Se utilizó un informe médico real y se elaboró una versión de este mismo informe enriquecido lingüísticamente y cognitivamente, para el que se tuvieron en cuenta todos los parámetros establecidos previamente. El experimento demostró, con un valor p de 4,1, que los usuarios más capacitados no entienden totalmente el informe médico real y que, en cambio, todos los usuarios eran capaces de entender el informe enriquecido. Estos resultados han conducido a elaborar una monografía sobre la redacción de informes médicos comprensibles que está previsto que se publique durante el 2019.

Una aplicación y una plataforma web: COMJunts

La app-web COMJunts es uno de los primeros resultados de la investigación realizada en el marco del proyecto JUNTS para ayudar las familias que tienen un niño con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. Se presentó públicamente el jueves 6 de septiembre en la sala Beta del CosmoCaixa. Como ha comentado la codirectora del proyecto, Rosa Estopà, "desde la presentación pública del proyecto se han hecho muchas descargas de la aplicación y se prevé tener los materiales en formato libro a mediados de octubre para usuarios que no usan tecnología". Añade que "este mismo modelo que hemos diseñado es válido para aplicarlo a otros tipos de situaciones comunicativas médicas y otras enfermedades. Estamos pensando, por ejemplo, en adaptarlo a enfermedades en fase paliativa".

En la creación de la aplicación han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC, y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d'Hebron. Ha contado también con la colaboración y el asesoramiento de FEDER y de familias que están asociadas. "En las próximas semanas, FEDER ofrecerá la aplicación desde su página web y está previsto tenerla disponible en la Asociación de Enfermedades Raras de América Latina, lo que implica que llegará más fácilmente a las personas para las que se ha pensado la aplicación", asegura Estopà.

La aplicación COMJunts, disponible en catalán y en castellano, se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y también se puede consultar en versión web

El hilo conductor de la aplicación, que ya se puede descargar en dispositivos Android e iOS, y que también está disponible en versión web, son siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una.

Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el día que nos comunican que tenemos un niño que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando le tenemos que hacer una prueba médica.

Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa, adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente y creado para esta aplicación, así como información complementaria de consejos, recursos y enlaces.

El primer diccionario de medicina ilustrado

Complementariamente y en el marco del proyecto "Jugando a definir la ciencia",  la profesora Rosa Estopà ha dirigido el Primer diccionario de medicina ilustrado dirigido a niños y niñas de entre 8 y 14 años. El diccionario ha recibido asesoramiento y financiación del Colegio Oficial de Médicos de Girona y del grupo IULATERM-UPF. Se trata de una iniciativa pionera y original porque es el primer diccionario de medicina para niños y niñas en catalán.

El Primer diccionario de medicina ilustrado (Publicaciones de la Abadía de Montserrat, 2018) muestra la salud a través de los ojos de los niños y utiliza palabras y dibujos de los niños. Es una iniciativa pionera dirigida por Rosa Estopà en que han intervenido 1.200 niños de toda Cataluña. Esta iniciativa es fruto del proyecto  "Jugando a definir la ciencia", del que ya se ha publicado el Pequeño diccionario de ciencia y el Pequeño imaginario de ciencia. El diccionario se presentó el 17 de mayo de 2018 en el Colegio Oficial de Médicos de Girona, y entre el 29 y el 30 de junio se hicieron las primeras presentaciones en centros educativos de Vilajuïga, Girona, Pineda de Mar, Arenys de Mar y Cerdanyola del Vallès. Este otoño se harán presentaciones en los servicios de pediatría y de enfermería pediátrica de hospitales de Cataluña.

El Primer diccionario de medicina ilustrado es un libro que quiere explicar el significado y el uso de las palabras más básicas que los niños y niñas escuchan y usan cuando hablan de su salud y de sus enfermedades. Ocho escuelas catalanas han contribuido y, durante tres cursos, alumnos de segundo, tercero y cuarto de primaria han explicado y han dibujado en el aula una palabra cada semana. Una vez recopiladas las definiciones, los lingüistas se han encargado de deconstruirlas y volverlas a construir, con la ayuda de los pediatras. Se ha utilizado la información adecuada para construir las definiciones y los malentendidos y equívocos de los niños por información positiva y paliativa.

“Hemos aprovechado las informaciones que eran correctas desde el punto de vista científico para utilizarlas en la definición, y hemos aportado conocimiento para desmentir las falsas ideas y las carencias que evidenciaban algunas explicaciones, como que el síndrome de Down es una enfermedad, que el cáncer se contagia y siempre mata o que la anorexia es una enfermedad que sólo afecta a las chicas"

El diccionario contiene 200 nombres que sirven para hablar de salud, presentados por orden alfabético, y 150 explicaciones con los dibujos correspondientes. También hay 32 palabras que son sinónimas de otras, es decir, que son maneras de referirse a lo mismo, pero con otra palabra. Al final del libro la obra contiene 33 verbos que tienen un significado específico en medicina (desinfectar, curar, inyectar, recetar, sangrar), presentados en frases creadas por los escolares, y un atlas de diez dibujos sobre el cuerpo humano en el que hay indicados 130 términos. En total, el diccionario incluye 366 palabras que los lectores pueden utilizar al hablar de medicina.

Enlaces de interés y más información:

Proyecto JUNTS

Versión web de la aplicación COMJunts

Libro COMJunts descargable para web en pdf

Primer diccionari de medicina il·lustrat (Publicacions de l’Abadia de Montserrat, 2018) (PDF)