"El valor de la calidad de vida y la calidad de muerte". Reseña por Pere Ibern
"El valor de la calidad de vida y la calidad de muerte". Reseña por Pere Ibern
Resumen
Los cuidados paliativos tienen como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento, mejorando la calidad de vida, el manejo de los síntomas, la comunicación y la planificación anticipada, y reduciendo la duración de las hospitalizaciones y las tasas de reingreso, lo que mejora la rentabilidad general de la atención. El artículo señala la baja utilización de estos servicios de cuidados paliativos a pesar de sus beneficios ampliamente aceptados para individuos con enfermedades graves y sus familias.
Ha habido un crecimiento considerable en la disponibilidad de programas de cuidados paliativos en países como Estados Unidos, un 83% de los hospitales los ofrecen, pero aún así muchos pacientes no los reciben. Entre las barreras se incluyen rechazo de los pacientes, la falta de conciencia y los sistemas de pago inadecuados.
Tradicionalmente, el valor en la atención médica se ha definido como los resultados de salud logrados por cada dólar gastado. Las metodologías de evaluación estándar como el Retorno de la Inversión (ROI), el Análisis Coste-Beneficio (CBA), el Análisis Coste-Eficacia (CEA) y el Análisis Coste-Utilidad (CUA) tienen limitaciones significativas al evaluar los cuidados paliativos. El ROI se enfoca en los efectos financieros a corto plazo, y el CBA, a menudo no cuantifica los costos y beneficios indirectos y trans-sectoriales. CEA y CUA son necesariamente comparativos y miden el valor en términos de una relación coste-eficacia incremental, pero no logran capturar los efectos de las intervenciones que se extienden más allá del sector sanitario (como el apoyo a los cuidadores que beneficia al mercado laboral o la educación). Además, no contabilizan muchos otros factores que el artículo muestra como la "flor del valor", como el valor de conocer, la esperanza, el valor de seguro, o la equidad.
Para abordar estas limitaciones, se propone la metodología de Retorno Social de la Inversión (SROI). SROI es una forma pragmática de evaluación del impacto social que expande la medición del valor para incluir dimensiones sociales. Se basa en la Teoría del Cambio, combinando la teoría económica normativa, la teoría de las partes interesadas y la contabilidad social. SROI es una forma de CBA que busca evaluar de manera integral el valor más amplio de las intervenciones, especialmente aquellas con beneficios intangibles y efectos que se extienden a múltiples sectores, como los cuidados paliativos.
El SROI utiliza aproximaciones financieras para traducir los resultados sociales y económicos en valores monetarios, representados como una relación SROI (por ejemplo, una relación 5:1 significa que cada dólar invertido produce cinco dólares de valor social). Este enfoque captura aspectos cualitativos y cuantitativos como el confort, el apoyo emocional y la satisfacción del paciente y del cuidador, reflejando también la productividad y los efectos indirectos familiares.
A pesar de sus numerosos méritos, el SROI tiene limitaciones. La alta dependencia de la participación de los interesados puede ser intensiva en recursos y tiempo. Además, carece de una base normativa clara, lo que dificulta la interpretación precisa de los resultados, y el concepto de "impacto social" está mal definido. No existe un umbral de aceptabilidad claro para las relaciones SROI, a diferencia de los umbrales de disposición a pagar en CUA.
En resumen, el artículo sostiene que el uso de los cuidados paliativos sigue siendo insuficiente. Complementar la evidencia de los análisis estándar con metodologías como el SROI podría proporcionar una comprensión integral del efecto de los cuidados paliativos en todos los interesados, informando decisiones estratégicas y promoviendo inversiones necesarias.
Comentario
Hay que reconocer en primer lugar que nos enfrentamos ante una cuestión compleja (Kitchen et al., 2024). Conocer el valor de los cuidados paliativos es un objetivo necesario y deseable. Ahora bien, el enfoque del artículo tiene naturaleza técnica y se centra únicamente en aspectos metodológicos. Subyace la hipótesis de que si se aplica la metodología adecuada obtendremos los resultados esperados. Ahora bien, el problema es de otra magnitud. La definición del contenido de los cuidados paliativos y la medida de la actividad realizada y los costes que representa dista mucho de poder estandarizarse. El contexto de evolución de la enfermedad y el entorno del paciente complica aún más la evaluación. Si a ello añadimos las cuestiones de incentivos así como los criterios éticos que suponen la aplicación de los principios de beneficencia, no maleficencia y justicia entramos en un territorio difuso donde cada caso merece una atención singular.
Una revisión de (Luta et al., 2021) de artículos publicados respecto al valor de los cuidados paliativos concluye que los cuidados paliativos a domicilio y las intervenciones en hospitales pueden contribuir a una mejora en la calidad de la atención mediante la reducción de la medicalización agresiva al final de la vida y, al mismo tiempo, la reducción de costes. Ahora bien, también se destacan las limitaciones en la presentación de los costes y medidas de resultados, así como el momento oportuno para su aplicación. De esta forma las conclusiones que se obtienen se diluyen ante estas observaciones.
En este contexto, la propuesta de la metodología del Retorno Social de la Inversión que señala el artículo obligaría a resolver cuestiones de medida previas, medida de actividad, costes y resultados. Sin la resolución de estas cuestiones, aparecerán divergencias notables en los estudios que estarán relacionadas con aspectos metodológicos y de medida que invalidarán las conclusiones e impedirán la comparación entre los distintos estudios.
El caso catalán de cuidados paliativos merece especial atención en la medida que ha tratado de estandarizar la práctica para el conjunto del Servicio Catalán de la Salud (Gómez-Batiste et al., 2016). Sin embargo, los aspectos económicos y de coste-efectividad no han sido analizados en detalle hasta el momento.
El artículo que comentamos se refiere a un entorno diverso como es el caso de los Estados Unidos, y esto añade dificultad ante la inexistencia de estrategias y prácticas comunes. Si en entornos más controlados ha sido difícil la medida del valor de los cuidados paliativos, en un entorno diverso todavía lo será más.
Pere Ibern
Junio 2025