És un projecte que parteix d’un problema molt comú generat per interferències lingüístiques i cognitives. De vegades, costen d’assimilar i d’entendre adequadament  els missatges dels professionals de la salut, i encara més en el context d’una malaltia minoritària pediàtrica. 

Per tot això, el principal objectiu del projecte JUNTS és aportar solucions que permetin una alfabetització més inclusiva de les famílies i dels pacients. El projecte compta amb el suport del programa RecerCaixa 2015, que convoca l’Obra Social ‘la Caixa’ i l’Associació Catalana d’Universitats Públiques (ACUP), i està liderat pels professors Rosa Estopà, del Departament de Traducció i Ciències del Llenguatge de la UPF, i Manuel Armayones, dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació i director de desenvolupament de l’eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya. El projecte, l’han desenvolupat principalment investigadors del grup IULATERM de la UPF (70%) i investigadors del grup PSiNET de la UOC (30%), amb la col·laboració de metges i d’investigadors de la UPF, la Universitat de Barcelona, la Universitat Cardenal Herrera de València, l’Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Sanitari de Terrassa. A més a més, ha comptat amb l’assessorament i el suport de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

Millorar la comunicació, aportar capacitat transformadora i augmentar el potencial inclusiu

JUNTS vol contribuir a millorar la comunicació entre professionals de la salut, pacients/famílies i associacions; i sobretot apoderar les famílies en els actes comunicatius relacionats amb la malaltia del seu fill. També vol aportar capacitat transformadora perquè, a partir de problemes comunicatius concrets, sorgeixin solucions científiques destinades tant a professionals de la salut com a la població afectada. I, així mateix, augmentar el potencial inclusiu perquè involucra de manera responsable la societat en la recerca, tant en l’anàlisi com en les aplicacions que se’n generen.

El projecte té el repte d’acostar la informació medicosanitària a les famílies que tenen infants que pateixen malalties minoritàries per tal d’afavorir-ne l’apoderament en un model de comunicació més simètric entre metge i pacient. Per això, els primers resultats han sorgit fruit de l’anàlisi de la comprensió d’informes mèdics reals.

Informes mèdics poc entenedors

El grup de treball de la UPF ha estudiat un corpus d’informes mèdics de diferents serveis sanitaris de nens amb una malaltia rara, i l’anàlisi ha permès determinar una bateria d’indicadors que possibiliten establir paràmetres que distorsionen la comprensió d’aquests informes. Hi ha indicadors discursius, sintàctics, ortotipogràfics i, sobretot, lèxics. Així, l’absència de verbs, l’omissió de molts subjectes, l’absència de connectors, els errors tipogràfics, els errors de puntuació, l’alt percentatge de termes amb formants grecollatins, l’alt percentatge de termes en relació amb el total de paraules, l’abús de sigles, o l’heterogeneïtat en l’ús de les abreviacions són alguns dels indicadors que permeten saber que un informe mèdic és difícil d’entendre.

A partir d’aquests resultats es va dissenyar una prova experimental per mesurar el nivell de comprensió dels informes que en tenen els usuaris. Es va utilitzar un informe mèdic real i es va elaborar una versió d’aquest mateix informe enriquit lingüísticament i cognitivament, per al qual es van tenir en compte tots els paràmetres establerts prèviament. L’experiment va demostrar, amb un valor p de 4,1, que els usuaris més capacitats no entenen totalment l’informe mèdic real i que, en canvi, tots els usuaris eren capaços d’entendre l’informe enriquit. Aquests resultats han conduït a elaborar una monografia sobre la redacció d’informes mèdics comprensibles que té previst publicar-se durant el 2019.

Una aplicació i una plataforma web: COMJunts

L’app-web COMJunts és un dels primers resultats de la recerca feta en el marc del projecte JUNTS per tal d’ajudar les famílies que tenen un infant amb una malaltia rara a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut. Es va presentar públicament el dijous 6 de setembre a la sala Beta del CosmoCaixa. Com ha comentat la codirectora del projecte, Rosa Estopà, “des de la presentació pública del projecte s’han fet un munt de descàrregues de l’aplicació i es preveu tenir els materials en format llibre cap a la meitat d’octubre per a usuaris que no fan servir tecnologia”. Afegeix que “aquest mateix model que hem dissenyat és vàlid per aplicar-lo a altres tipus de situacions comunicatives mèdiques i a altres malalties. Estem pensant, per exemple, d’adaptar-lo a malalties en fase pal·liativa”.

En la creació de l’aplicació hi han participat lingüistes del grup de recerca IULATERM de l’Institut de Lingüística Aplicada de la UPF i psicòlegs del grup de recerca PSiNET (Psicologia, Salut i Xarxa) de la UOC, i també investigadors i metges de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i la Unitat de Malalties Rares de l’Hospital Vall d’Hebron. Ha comptat també amb la col·laboració i l’assessorament de FEDER i de famílies que hi estan associades. “En les properes setmanes, FEDER oferirà l’aplicació des de la seva pàgina web i està previst tenir-la també disponible a l’Associació de Malalties Rares d’Amèrica Llatina, la qual cosa implica que arribarà més fàcilment a les persones per a les quals s’ha pensat l’aplicació”, assegura Estopà.

L’aplicació COMJunts, disponible en català i en castellà, es pot descarregar en dispositius Android i iOS, i també es pot consultar en versió web

El fil conductor de l’aplicació, que ja es pot descarregar en dispositius Android i iOS, i que també està disponible en versió web, són set reptes que conviden a les famílies a situar-se dins de diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna.

Per exemple, algunes d’aquestes situacions són: el dia que ens comuniquen que tenim un infant que té una malaltia rara, quan tenim una visita mèdica, quan ens donen un informe mèdic o quan li hem de fer una prova mèdica.

Cada repte s’il·lustra amb un vídeo amb testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut i amb un hipertext sobre com gestionar la situació comunicativa, adequat a les necessitats cognitives de les famílies. A més, els termes més complexos remeten a un diccionari bàsic adreçat al pacient i creat per a aquesta aplicació, així com informació complementària de consells, recursos i enllaços.

El primer diccionari de medicina il·lustrat

Complementàriament i en el marc del projecte “Jugant a definir la ciència”, la professora Rosa Estopà ha dirigit el Primer diccionari de medicina il·lustrat adreçat a nens i nenes d’entre 8 i 14 anys. El diccionari ha rebut assessorament i finançament del Col·legi Oficial de Metges de Girona i del grup IULATERM-UPF. Es tracta d’una iniciativa pionera i original perquè és el primer diccionari de medicina per a nens i nenes en català.

El Primer diccionari de medicina il·lustrat (Publicacions de l’Abadia de Montserrat, 2018) mostra la salut a través dels ulls dels infants i fa servir mots i dibuixos dels nens. És una iniciativa pionera dirigida per Rosa Estopà en què han intervingut 1.200 infants de tot Catalunya. Aquesta iniciativa és fruit del projecte “Jugant a definir la ciència”, del qual ja s’ha publicat el Petit diccionari de ciència i el Petit imaginari de ciència. El diccionari es va presentar el 17 de maig del 2018 al Col·legi Oficial de Metges de Girona, i entre el 29 i el 30 de juny se’n van fer les primeres presentacions a centres educatius de Vilajuïga, Girona, Pineda de Mar, Malgrat de Mar i Cerdanyola del Vallès. Aquesta tardor se’n faran presentacions als serveis de pediatria i d’infermeria pediàtrica d’hospitals de Catalunya.

El Primer diccionari de medicina il·lustrat és un llibre que vol explicar el significat i l’ús de les paraules més bàsiques que els nens i nenes escolten i fan servir quan parlen de la seva salut i de les seves malalties. Vuit escoles catalanes hi han contribuït i, durant tres cursos, alumnes de segon, tercer i quart de primària han explicat i han dibuixat a l'aula una paraula cada setmana. Un cop recopilades les definicions, els lingüistes s'han encarregat de deconstruir-les i tornar-les a construir, amb l'ajuda dels pediatres. La informació es va utilitzar per elaborar definicions per a nens, corregir malentesos comuns i produir així informació positiva i pal·liativa.

“Hem aprofitat les informacions que eren correctes des del punt de vista científic per fer-les servir a la definició, i hem aportat coneixement per desmentir les falses idees i les mancances que evidenciaven algunes explicacions, com que la síndrome de Down és una malaltia, que el càncer es contagia i sempre mata o que l’anorèxia és una malaltia que afecta només les noies”

El diccionari conté 200 noms que serveixen per parlar de salut, presentats per ordre alfabètic, i 150 explicacions amb els dibuixos corresponents. També hi ha 32 paraules que són sinònimes d’unes altres, és a dir, que són maneres de referir-se al mateix, però amb una altra paraula. Al final del llibre l’obra conté 33 verbs que tenen un significat específic en medicina (desinfectar, curar, injectar, receptar, sagnar), presentats en frases creades pels escolars, i un atles de deu dibuixos sobre el cos humà en què hi ha indicats 130 termes. En total, el diccionari inclou 366 paraules que els lectors poden fer servir en parlar de medicina.

Enllaços d’interès i més informació:

Projecte JUNTS

Versió web de l’app-web COMJunts

Llibre COMJunts descarregable per a web en pdf

Primer diccionari de medicina il·lustrat (Publicacions de l’Abadia de Montserrat, 2018) (PDF)