De Barcelona a Dublín: la voz del paciente en el epicentro de la investigación

De Barcelona a Dublín: la voz del paciente en el epicentro de la investigación

La doctoranda del CCS-UPF, Aina Amat, viaja a la University College Dublin (UCD) para colaborar con la iniciativa Patient Voice in Cancer Research. Una experiencia centrada en la participación activa de pacientes para mejorar la investigación en cáncer de mama metastásico.
27.03.2026

Imatge inicial -

El pasado mes de marzo, la doctoranda del CCS-UPF Aina Amat completó su primera estancia de investigación. En el marco de la red doctoral europea Mac4Me, las estancias internacionales son piezas clave en la formación del futuro personal investigador. En esta ocasión, Aina se trasladó a la University College Dublin (UCD), en Irlanda, para trabajar con Patient Voice in Cancer Research (PVCR), una iniciativa con sede en el UCD Conway Institute, instituto de investigación biomédica.

El objetivo de PVCR es involucrar activamente a pacientes, investigadores y otros agentes sociales en conversaciones y procesos que tengan un impacto real en la investigación oncológica y en sus pacientes. PVCR, que también forma parte de la red Mac4Me, destaca como una de las principales entidades precursoras y formadoras en Patient and Public Involvement (PPI) del consorcio.

Durante todo un mes, Aina ha trabajado estrechamente con Amanda McCann, Elaine Quinn y Anna Wedderburn. Amanda, profesora e investigadora principal del instituto —especializada en mecanismos de resistencia a la quimioterapia en cáncer de mama triple negativo—, fue una de las fundadoras de PVCR. Por su parte, Elaine es la responsable de comunicación y educación del instituto, y Anna es la coordinadora de toda el área de participación pública. Las tres son miembros activos y referentes en PVCR y PPI.

Investigación con perspectiva

En su proyecto de tesis, Aina estudia la percepción pública del cáncer de mama metastásico (CMM); es decir, qué sabe la sociedad sobre esta enfermedad y sobre la investigación que se le dedica. Después de realizar diversas sesiones con pacientes de CMM en Barcelona, la estancia en Dublín le ha permitido aplicar la misma metodología de PPI con pacientes irlandeses. El objetivo es identificar posibles diferencias y puntos comunes entre ambos países.

Además, el trabajo conjunto ha permitido revisar el instrumento metodológico central de su proyecto: una encuesta poblacional. Gracias a la revisión directa con las pacientes, la encuesta ahora incorpora una perspectiva mucho más precisa, incluyendo temas y matices que, de otra manera, habrían pasado despercebidos.

Más allá de la tesis

Además de su investigación doctoral, Aina ha colaborado en otras iniciativas de PVCR, como "Threads of discovery" (un spin-off del proyecto "Cut from the same cloth"). Esta iniciativa busca llevar el modelo de participación (PPI) más allá del ámbito del cáncer, para involucrar a comunidades a menudo marginalizadas en la investigación biomédica y construir relaciones de confianza entre la ciencia y la ciudadanía.

 

En palabras de Aina:

“Esta estancia ha sido una oportunidad para poner cara y ojos a la investigación que hago, para poder entender el impacto que puede llegar a tener y para aprender nuevas maneras de entender la investigación y la comunicación científica.”