Durant els mesos de març i abril del 2020 els hospitals a tot el món van veure com els seus recursos de personal, d'equips d'atenció i la seva infraestructura es veien portats al límit per l'incessant degoteig de pacients amb la covd-19. Un dels aspectes que va patir aquest desmesurat descontrol va ser l'atenció i la comunicació amb els familiars dels malalts.

Durante los meses de marzo y abril de 2020 los hospitales en todo el mundo vieron como sus recursos de personal, de equipos de atención y su infraestructura se veían llevados al límite por el incesante goteo de pacientes con la covd-19. Uno de los aspectos que sufrió este desmedido descontrol fue la atención y comunicación con los familiares de los enfermos.

En circunstancias normales la comunicación de las malas noticias es realizada personalmente por el médico a cargo del paciente. Sin embargo, en esos días las circunstancias eran excepcionales. Al flujo continuo de pacientes ingresando en el hospital se sumaba la imposibilidad de que los familiares pudieran ir al hospital a acompañar y a despedirse de sus parientes. Esto obligaba a que la comunicación se hiciera a través de llamada telefónica y, debido a las circunstancias, muchas de las llamadas eran portadoras de malas noticias, como el empeoramiento de la salud o la muerte del paciente.

Un estudio publicado en el Journal of Medical Ethics & History of Medicine realizado por investigadores del Grupo de Investigación en Comunicación Científica (GRECC) de la UPF y miembros del Servicio de Geriatría y de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (HUGTiP), analiza las experiencias durante esos primeros días de la pandemia, de un pequeño equipo de profesionales sanitarios encargado de comunicarse por teléfono con los familiares de los pacientes de la sala de neumología del Hospital.

La frecuencia y la cantidad de pacientes se iban acumulando rápidamente y los médicos del servicio de neumología del Hospital pidieron ayuda de manera informal para poder comunicar a las familias el estado de salud de los pacientes a través de llamadas telefónicas. Ante esto, un grupo de profesionales sanitarias del Servicio de Geriatría del mismo hospital creó un “Equipo de Apoyo a la Familia” que se encargara de la comunicación con los familiares de los pacientes ingresados en esta sala.

“La idea era proporcionar una respuesta del sistema de salud a las necesidades de los familiares teniendo en cuenta el modelo de medicina centrada en el paciente”, explica Ara Ayora, investigadora del GRECC y primera autora del artículo. “La primera instrucción es no dar malas noticias por teléfono, pero ante esta situación no se podía hacer de otra manera y se tuvo que crear un sistema que permitiera resolver las dificultades con componentes éticos, médicos y de comunicación que se les presentaban al equipo sanitario”.

El equipo estaba compuesto por cinco personas. A cargo de las llamadas estaban una geriatra senior con experiencia en dar malas noticias, una trabajadora social del Hospital también experimentada, una pediatra voluntaria y una estudiante de último año de medicina. El quinto miembro era una terapeuta ocupacional que se ocupaba del mantenimiento de registros.

Durante las cinco semanas de mayor carga laboral en el pico de la pandemia en Barcelona, el equipo realizó casi 1200 llamadas relacionadas con 211 pacientes. “El trabajo fue inmenso, y la carga en el equipo también”, explica Ayora. “Todos los días, cada integrante del equipo podía realizar más de 15 llamadas con una enorme carga emocional para dar, en muchos casos, muy malas noticias. Llamadas sin límite de tiempo ya que en esas circunstancias el acompañamiento a las familias era esencial”.

“El equipo de cinco personas se convirtió en intermediario de una información que técnicamente es complicada y que éticamente era muy sensible”, explica Sergi Cortiñas, coordinador del GRECC y coautor de la publicación. “A esto hay que sumarle que los familiares no solo querían datos del estado de su familiar, querían saber cómo estaba, qué tal había pasado la noche, si estaba acompañado y vigilado, etc. El trabajo no era solo dar un dato, sino escuchar y acompañar en la medida de lo posible.”

Un esfuerzo general de toda la institución

El objetivo del estudio realizado fue describir las lecciones aprendidas como parte del proceso de comunicación. Se realizaron entrevistas individuales y una entrevista grupal en la que se identificaron tres grandes componentes:

1. la llamada: qué hay que preparar antes de realizarla, qué se debe decir durante la misma teniendo en cuenta los valores y creencias del interlocutor- y qué hay que hacer al terminarla.
2. el apoyo de la organización, como los recursos y la preparación con los que contaba el equipo, y el liderazgo que ejercía la institución.
3. y la necesidad de un cuidado psicológico a los miembros del equipo de llamadas.

Los resultados de la investigación mostraron que, aunque las llamadas son muy importantes, estas se enmarcan en un esfuerzo mucho mayor y general que debe ser realizado por toda la institución. Los esfuerzos deben dirigirse a preparar las llamadas para dar la información necesaria, pero para ello es necesario contar con los recursos de todo tipo (administrativos, presupuestarios, informáticos, de apoyo psicológico) para apoyar la realización de estas.

Al inicio de la crisis no existían muchos ejemplos de atención telefónica de este tipo, algo que cambió notablemente un año después cuando aparecieron guías completas para proveer información a los familiares de pacientes, y muchos estudios sobre el impacto psicológico de la pandemia en los profesionales sanitarios. El tiempo ha mostrado la dificultad del trabajo realizado por este equipo de comunicación comparado con la situación en otros países. Por ejemplo, en el Hospital King’s College de Londres, el equipo de atención contaba con 39 voluntarios, una proporción que permitía tener una persona dedicada a comunicarse con los familiares por cada paciente en cada sala de cuidados de intensivos.

En esa época, el mismo Hospital Germans Trias i Pujol montó un servicio de video llamadas con los parientes llamado “@prop - Acercando pacientes y familiares”. Aunque ha servido a muchos para poder estar cerca de los suyos durante el ingreso en el hospital, en muchos casos, sobre todo en personas mayores o que no son tan hábiles con el manejo de las nuevas tecnologías, las personas confesaban que la experiencia con el video no era del todo placentera ni aliviadora.

Actualmente, el equipo de atención no trabaja más de manera conjunta, pero sí han creado un material de formación online (con sesiones en streaming y otras pregrabadas) para personal sanitario del hospital, al que acuden desde médicos, enfermeras y personal administrativo. Además, durante esos primeros meses de pandemia, la doctora Carmen Nogueras y la trabajadora social Sonia Jiménez, coautoras del estudio, grabaron un vídeo para ayudar a otros profesionales en la tares de dar malas noticias a petición de la ONG Médicos Sin Fronteras.