Durant els mesos de març i abril del 2020 els hospitals a tot el món van veure com els seus recursos de personal, d'equips d'atenció i la seva infraestructura es veien portats al límit per l'incessant degoteig de pacients amb la covd-19. Un dels aspectes que va patir aquest desmesurat descontrol va ser l'atenció i la comunicació amb els familiars dels malalts.

En circumstàncies normals, la comunicació de les males notícies es realitza personalment pel metge a càrrec del pacient. Tot i això, en aquells dies les circumstàncies eren excepcionals. Al flux continu de pacients ingressant a l'hospital se sumava la impossibilitat que els familiars poguessin anar a l'hospital a acompanyar i a acomiadar-se dels parents. Això obligava que la comunicació es fes a través de trucada telefònica i, a causa de les circumstàncies, moltes de les trucades eren portadores de males notícies, com ara l'empitjorament de la salut o la mort del pacient.

Un estudi publicat al Journal of Medical Ethics & History of Medicine realitzat per investigadors del Grup de Recerca en Comunicació Científica (GRECC) de la UPF i membres del Servei de Geriatria i de la Unitat de Treball Social de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (HUGTiP), analitza les experiències durant els primers dies de la pandèmia, d'un petit equip de professionals sanitaris encarregat de comunicar-se per telèfon amb els familiars dels pacients de la sala de pneumologia de l'Hospital.

“La primera instrucció és no donar males notícies per telèfon, però davant d'aquesta situació no es podia fer d'una altra manera i es va haver de crear un sistema que permetés resoldre les dificultats amb components ètics, mèdics i de comunicació que se'ls presentaven a l'equip sanitari”

La freqüència i quantitat de pacients s'anaven acumulant ràpidament i els metges del servei de pneumologia de l'Hospital van demanar ajuda de manera informal per poder comunicar a les famílies l'estat de salut dels pacients a través de trucades telefòniques. Davant d'això, un grup de professionals sanitàries del Servei de Geriatria del mateix hospital va crear un “Equip de Suport a la Família” que s'encarregava de la comunicació amb els familiars dels pacients ingressats en aquesta sala.

“La idea era proporcionar una resposta del sistema de salut a les necessitats dels familiars tenint en compte el model de medicina centrada al pacient”, explica Ara Ayora, investigadora del GRECC i primera autora de l'article. “La primera instrucció és no donar males notícies per telèfon, però davant d'aquesta situació no es podia fer d'una altra manera i es va haver de crear un sistema que permetés resoldre les dificultats amb components ètics, mèdics i de comunicació que se'ls presentaven a l'equip sanitari”.

L'equip estava format per cinc persones. A càrrec de les trucades hi havia una geriatra sènior amb experiència en donar males notícies, una treballadora social de l'Hospital també experimentada, una pediatra voluntària i una estudiant de darrer any de Medicina. El cinquè membre era una terapeuta ocupacional que tenia cura del manteniment de registres.

Durant les cinc setmanes de més càrrega laboral al pic de la pandèmia a Barcelona, ​​l'equip va fer gairebé 1.200 trucades relacionades amb 211 pacients. “La feina va ser immensa, i la càrrega a l'equip també”, explica Ayora. “Cada dia, cada integrant de l'equip podia fer més de 15 trucades amb una enorme càrrega emocional per donar, en molts casos, molt males notícies. Trucades sense límit de temps, ja que en aquestes circumstàncies l'acompanyament a les famílies era essencial”.

"L´equip de cinc persones es va convertir en intermediari d'una informació que tècnicament és complicada i que èticament era molt sensible", explica Sergi Cortiñas, coordinador del GRECC i coautor de la publicació. “A això cal sumar-li que els familiars no només volien dades de l'estat del familiar, volien saber com estava, com havia passat la nit, si estava acompanyat i vigilat, etc. La feina no era només donar una dada, sinó escoltar i acompanyar en la mesura del possible.”

Un esforç general de tota la institució

L'objectiu de l'estudi va ser descriure les lliçons apreses com a part del procés de comunicació. Es van realitzar entrevistes individuals i una entrevista grupal en què es van identificar tres grans components:

1. La trucada: què cal preparar abans de fer-la, què cal dir durant aquesta tenint en compte els valors i creences de l'interlocutor i què cal fer en acabar-la.
2. El suport de l'organització, com els recursos i la preparació amb què comptava l'equip, i el lideratge que exercia la institució.
3. La necessitat duna cura psicològica als membres de l'equip de trucades.

Els resultats de la investigació van mostrar que, encara que les trucades són molt importants, aquestes s'emmarquen en un esforç molt més gran i general que ha de ser realitzat per tota la institució. Els esforços han de dirigir-se a preparar les trucades per donar la informació necessària, però per això cal comptar amb els recursos de tot tipus (administratius, pressupostaris, informàtics, de suport psicològic) per donar suport a la realització d'aquestes.

Els resultats de la investigació van mostrar que, encara que les trucades són molt importants, aquestes s'emmarquen en un esforç molt més gran i general que ha de ser realitzat per tota la institució.

A l'inici de la crisi no hi havia gaire exemples d'atenció telefònica d'aquesta mena, cosa que va canviar notablement un any després quan van aparèixer guies completes per proveir informació als familiars de pacients, i molts estudis sobre l'impacte psicològic de la pandèmia als professionals sanitaris. El temps ha mostrat la dificultat de la feina feta per aquest equip de comunicació comparat amb la situació en altres països. Per exemple, a l'Hospital King's College de Londres, l'equip d'atenció comptava amb 39 voluntaris, una proporció que permetia tenir una persona dedicada a comunicar-se amb els familiars per cada pacient a cada sala de cures intensives.

En aquesta època, el mateix Hospital Germans Trias i Pujol va muntar un servei de vídeo trucades amb els parents anomenat “@prop - Apropant pacients i familiars”. Encara que ha servit molt per poder estar a prop dels seus durant l'ingrés a l'hospital, en molts casos, sobretot en persones grans o que no són tan hàbils amb el maneig de les noves tecnologies, les persones confessaven que l'experiència amb el vídeo no era del tot plaent ni alleujadora.

Actualment, l'equip d'atenció no treballa més de manera conjunta, però sí que han creat un material de formació en línia (amb sessions en streaming i altres pregravades) per a personal sanitari de l'hospital, on acudeixen des de metges, infermeres i personal administratiu. A més, durant aquests primers mesos de pandèmia, la doctora Carmen Nogueras i la treballadora social Sonia Jiménez, coautores de l'estudi, van gravar un vídeo per ajudar altres professionals a tares de donar males notícies a petició de l'ONG Metges Sense Fronteres.