El 21 de febrer, coincidint amb l’acte de lliurament dels ajuts de la vuitena convocatòria dels ajuts RecerCaixa, Rosa Estopà, investigadora de l'IULATERM i professora titular del Departament de Traducció i Ciències del Llenguatge (DTCL) de la UPF, va presentar els resultats preliminars dels primers dos anys del projecte JUNTS (RecerCaixa 2015) que està duent a terme amb Manuel Armayones, investigador de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El projecte JUNTS té el repte d’acostar la informació medicosanitària a les famílies que tenen infants que pateixen malalties minoritàries, per tal d’afavorir-ne l’apoderament en un model de comunicació més simètric entre metge i pacient. Per això, entre altres resultats, ha elaborat el primer diccionari il·lustrat per a nens i nenes; i ha construït l’aplicació COMJunts per ajudar les famílies a transitar per situacions comunicatives amb els professionals de la salut.

La dificultat de comprendre la terminologia mèdica genera angoixa

S’han realitzat entrevistes en profunditat a famílies amb les quals s’han pogut detectar les principals angoixes generades en els actes de comunicació amb els professionals de la salut. Com ara, la dificultat de comprensió de la terminologia emprada en el món sanitari i s’ha posat de manifest la necessitat d’establir relacions de confiança amb els professionals com a eix central d’una bona comunicació.

S’han detectat barreres cognitives i lingüístiques que dificulten la comprensió

S’han estudiat informes mèdics per aconseguir aïllar els paràmetres lingüístico-discursius que obstaculitzen la comprensió d’aquestes textos tan rellevants per a les famílies. S’ha vist com la construcció de frases molt llargues, l’ordre de les paraules, la concentració de terminologia no explicada, l’ús abusiu de les sigles, els símbols, les abreviatures no internacionals, els abundants errors tipogràfics, la variació terminològica, la manca d’elements de connexió de les frases, són algunes de les barreres cognitives i lingüístiques que en dificulten la comprensió.

Un informe mèdic redactat de manera més explícita és més assumible per al lector no expert

S’ha realitzat l’exercici de contrast amb un públic no vinculat al camp de les malalties rares ni al camp sanitari consistent en la comprensió d’un informe mèdic real amb un altre adaptat a partir dels paràmetres prèviament detectats com a obstacles de comprensió. Els resultats d’aquest experiment, processats amb el calculador GRANMO, mostren que entre el nivell de comprensió del text original i el del text adaptat hi ha una diferència estadística molt significativa de +4,56 punts. Aquests resultats indiquen que ni el púbic més culte és capaç d’entendre un informe mèdic i que, en canvi, el públic menys culte és capaç d’entendre un informe mèdic adaptat en què s’han aplicat tècniques de redacció planera que ofereixen el màxim d’informació assumible per al lector no expert.

L’aplicació COMJunts ajuda a les famílies a comunicar-se amb els professionals de la salut

Els resultats obtinguts en tots els estudis han permès construir l’aplicació COMJunts, una eina que ajuda les famílies a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut. El fil conductor de l’app són set reptes que conviden a les famílies a posar-se en diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Per exemple, algunes d’aquestes situacions són: quan ens comuniquen que tenim una malaltia rara, quan tenim una visita mèdica, quan ens donen un informe mèdic o quan hem de fer una prova mèdica al nostre fill. Cada repte està constituït per un vídeo amb testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut, un hipertext adequat a les necessitats cognitives de les famílies, un diccionari bàsic adreçat al pacient i informació complementària de consells, recursos i enllaços.

En l’aplicació hi han participat lingüistes, psicòlegs, famílies, associacions de malalts, metges i serà prescrita i utilitzada per les associacions de pacients de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). En els continguts de l’aplicació COMJunts han participat investigadors de la UPF, de la UOC i de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i la Unitat de malalties rares de l’Hospital Vall d’Hebron, a més de FEDER i de famílies que pertanyen a FEDER.