Un equip internacional d'investigadors, entre els quals s’hi troba Gema Revuelta, directora del Centre d'Estudis de Ciència, Comunicació i Societat (CCS) de la UPF, revela en un estudi la percepció que té la població de diversos països sobre l'edició genètica en humans. Els resultats de la recerca, que forma part del projecte Neuroenhancement and Responsible Research and Innovation (NeRRI), mostren que, en general, la societat recolzaria majoritàriament l'ús de l'edició genètica per tractar malalties, mentre que el seu ús per millorar les capacitats cognitives de l'individu (com ara la memòria o la capacitat d'aprenentatge) presenta més reticències, especialment en un hipotètic ús en fase prenatal.

Des de la seva aparició l'any 2013 com a eina d'edició genètica, la tècnica CRISPR-CAS9 ha despertat moltes expectatives per la seva possible aplicació en humans (malalts i sans) però alhora també s'ha vist associada a un debat de tipus ètic. Científics, especialistes en ètica i reguladors han establert alguns límits en els quals ja hi ha un clar consens (com el de no modificar les línies germinals o les característiques que puguin heretar), però les possibilitats que obre aquesta tecnologia són tan diverses i el seu avanç tan accelerat, que cal estudiar el problema en profunditat i tenir en compte també la veu de la societat.

“Amb aquest estudi hem explorat l'opinió pública sobre l'ús de l'edició genètica en persones”, comenta Gema Revuelta, directora del CCS i coautora de la investigació. “Es tracta d'aplicar, sobre una tecnologia tan prometedora com l'edició genètica, la Innovació i Recerca Responsables (RRI), un concepte impulsat de forma molt activa per la Comissió Europea i que busca poder prendre millors decisions en matèria d'R + D + i reflexionant tant sobre les potencialitats com dels possibles problemes relacionats amb la recerca i la innovació per tal d’anticipar-se i prendre millors decisions. D'acord amb els principis de l’RRI, els avenços en la recerca i la tecnologia haurien de tenir en compte la visió dels diferents grups socials que es puguin veure implicats o afectats, i aquesta ha estat la missió principal del nostre estudi.”

El treball, liderat per George Gaskell, director de l'Institut de Metodologia de l'Escola d'Economia de Londres (Regne Unit), es basa en una enquesta en línia que plantejava diverses situacions hipotètiques en les que es podrien aplicar tècniques d'edició genètica. En concret, es presentaven dos usos possibles: per curar malalties (edició genètica terapèutica) o per millorar les capacitats cognitives com ara la memòria o la rapidesa d'aprenentatge (edició genètica per a la neuromillora). A més, es plantejaven dos receptors o moments d'aplicació diferents d'aquestes tècniques: en persones adultes o abans de néixer.

Es van analitzar més d’11.700 enquestes procedents de deu països diferents: Alemanya, Àustria, Dinamarca, Espanya, Estats Units, Hongria, Islàndia, Itàlia, Països Baixos, Portugal i el Regne Unit (unes 1.000 persones per país). Davant de cada situació hipotètica, l'enquesta formulava dues preguntes, “Creu vostè que la persona del cas ha pres una decisió moralment acceptable?” i “En el seu lloc, ¿hauria pres vostè la mateixa decisió?”. Les proves estadístiques mostren que, en general, els escenaris que presentaven edició genètica terapèutica eren més ben acceptats que quan es plantejava el seu ús per a la neuromillora, i que l'ús en adults també s'acceptava molt millor que en fase prenatal. Els resultats van ser similars a tots els països, fossin europeus o no, tot i que les respostes a Espanya, Estats Units i Regne Unit van ser lleugerament més favorables.

En una tercera pregunta, se'ls demanava que comentessin els motius de les seves respostes anteriors de manera oberta. El 75% de les opinions sobre la teràpia en adults van ser positives, amb comentaris apuntant a les millores en la qualitat de vida i el fet que els beneficis resultants podrien superar els riscos. Per a la teràpia prenatal, el suport a l'edició de gens també va ser majoritari, encara que va disminuir al 60%. Les opinions respecte a l'edició genètica per a la neuromillora dels adults, però, tan sols van donar lloc a un 26% de comentaris positius. Els participants van esmentar que “no hi ha necessitat”, “estar dins de la mitjana està bé”, i "podria haver riscos o conseqüències desconegudes". La neuromillora prenatal, finalment, va rebre tan sols un 11% de comentaris positius, amb la “falta de necessitat” i “els riscos desconeguts” com a arguments en contra.

“Les diferències en l'avaluació moral de la teràpia enfront de la de la millora de l'individu ressalten el fet que és l'ús, i no la tecnologia en si, el que condueix el judici moral de les persones”, comenten els autors. “Tot i això, els experts científics solen centrar el debat en la pròpia tecnologia, més que en el seu ús, la qual cosa pot donar lloc a una regulació inconsistent, sempre a la saga del progrés científic. Centrar-se en els usos també pot presentar desafiaments: si els països opten per diferents regulacions sobre els usos i destinataris de l'edició de gens, algunes persones poden decantar-se pel turisme mèdic.”

Hauria de prioritzar la política els interessos nacionals, o bé ser transnacional per tal de reduir els riscos associats a les polítiques divergents? En qualsevol cas, segons conclou Revuelta, “aquesta enquesta és un primer esforç per entendre que s'ha d'escoltar l'opinió de la societat en la presa de decisions sobre el futur de les tecnologies, especialment en les que són tan prometedores com l'edició genètica.”

Article de referència: George Gaskell, Imre Bard, Agnes Allansdottir, Rui Vieira da Cunha, Peter Eduard, Juergen Hampel, Elisabeth Hildt, Christian Hofmaier, Nicole Kronberger, Sheena Laursen, Anna Meijknecht, Salvör Nordal, Alexandre Quintanilha, Gema Revuelta, Núria Saladié, Judit Sándor, Júlio Borlido Santos, Simone Seyringer, Ilina Singh, Han Somsen, Winnie Toonders, Helge Torgersen, Vincent Torre, Márton Varju & Hub Zwart. Public views on gene editing and its uses. Nature Biotechnology, Noviembre 2017. doi:10.1038/nbt.3958