Un equipo internacional de investigadores, entre los que se encuentra Gema Revuelta, directora del Centro de Estudios de Ciencia, Comunicación y Sociedad (CCS) de la UPF, revela en un estudio la percepción que tiene la población de varios países sobre la edición genética en humanos. Los resultados de la investigación, que forma parte del proyecto Neuroenhancement and Responsible Research and Innovation (NeRRI), muestran que, en general, la sociedad apoyaría mayoritariamente el uso de  la edición genética para tratar enfermedades, mientras que su uso para mejorar las capacidades cognitivas del individuo (tales como la memoria o la capacidad de aprendizaje) presentaría más reticencias, especialmente en un hipotético uso en fase prenatal.

Desde su aparición en el año 2013 como herramienta de edición genética, la técnica CRISPR-Cas9  ha despertado muchas expectativas por su posible aplicación en humanos (enfermos y sanos) pero a la vez también se ha visto asociada a un debate de tipo ético. Científicos, especialistas en ética y reguladores han establecido algunos límites en los que existe ya un claro consenso (como el de no modificar las líneas germinales o las características que puedan heredarse), pero las posibilidades que abre esta tecnología son tan diversas y su avance tan acelerado, que es necesario estudiar el problema en profundidad y, sobre todo, tener en cuenta también la voz de la propia sociedad.

 “Con este estudio exploramos cuál es la opinión pública sobre el uso de la edición genética en personas”, comenta Gema Revuelta, directora del CCS y coautora de la investigación. “Se trata de aplicar, sobre una tecnología tan prometedora como la edición genética, la Innovación e Investigación Responsables (RRI), un concepto impulsado de forma muy activa por la Comisión Europea y que busca poder tomar mejores decisiones en materia de I + D + i reflexionando tanto acerca de las potencialidades como de los posibles problemas relacionados con la investigación y la innovación para anticiparse y tomar mejores decisiones. De acuerdo con los principios de la RRI, los avances en la investigación y la tecnología deberían tener en cuenta la visión de los distintos grupos sociales que puedan verse implicados o afectados, y esta ha sido la misión principal de nuestro estudio.”

El trabajo, liderado por George Gaskell, director del Instituto de Metodología de la Escuela de Economía de Londres (Reino Unido), se basa en una encuesta en línea que planteaba varias situaciones hipotéticas en las que podrían aplicarse técnicas de edición genética. En concreto, se presentaban dos posibles usos: para curar enfermedades (edición genética terapéutica) o para mejorar las capacidades cognitivas tales como la memoria o la rapidez de aprendizaje (edición genética para la neuromejora). Además, se planteaban dos receptores o momentos de aplicación distintos de estas técnicas: en personas adultas o antes de nacer.

Se analizaron más de 11.700 encuestas procedentes de diez países distintos: Alemania, Austria, Dinamarca, España, Estados Unidos, Hungría, Islandia, Italia, Países Bajos, Portugal y Reino Unido (unas 1.000 personas por país). Ante cada situación hipotética, la encuesta formulaba dos preguntas, “¿Cree usted que la persona del caso ha tomado una decisión moralmente aceptable?” y “En su lugar, ¿habría tomado usted la misma decisión?”. Las pruebas estadísticas muestran que, en general, los escenarios que presentaban edición genética terapéutica eran mejor aceptados que cuando se plateaba su uso para neuromejora, y que el uso en adultos también se aceptaba mucho mejor que en fase prenatal. Los resultados eran similares en todos los países, fueran europeos o no, aunque las respuestas en España, Estados Unidos y Reino Unido fueron ligeramente más favorables.

En una tercera pregunta, se les pedía que comentaran los motivos de sus respuestas anteriores de manera abierta. El 75% de las opiniones sobre la terapia en adultos fueron positivas, con comentarios apuntando a las mejoras en la calidad de vida y el hecho de que los beneficios resultantes podrían superar a los riesgos. Para la terapia prenatal, el apoyo a la edición de genes también fue mayoritario, aunque disminuyó al 60%. Las opiniones respecto a la edición genética para la neuromejora de los adultos, sin embargo, tan sólo dieron lugar a un 26% de comentarios positivos. Los participantes mencionaron que “no hay necesidad”, “estar dentro del promedio está bien”, y “podría haber riesgos o consecuencias desconocidas”. La neuromejora prenatal, por último, recibió tan solo un 11% de comentarios positivos, con la “falta de necesidad” y “los riesgos desconocidos” como argumentos en su contra.

“Las diferencias en la evaluación moral de la terapia frente a la de la mejora del individuo resaltan el hecho de que es el uso, en lugar de la tecnología en sí, el que conduce el juicio moral de las personas”, comentan los autores. “Sin embargo, los expertos científicos suelen centrar el debate en la propia tecnología, más que en su uso, lo que puede dar lugar a una regulación inconsistente, siempre a la zaga del progreso científico. Centrarse en los usos también puede presentar desafíos: si los países optan por diferentes regulaciones sobre los usos y destinatarios de la edición de genes, algunas personas pueden optar por el turismo médico.”

¿Debería la política priorizar los intereses nacionales o ser transnacional para reducir los riesgos asociados con las políticas divergentes? En cualquier caso, concluye Revuelta, “esta encuesta es un primer esfuerzo para comprender que debe escucharse la opinión de la sociedad en la toma de decisiones sobre el futuro de las tecnologías, especialmente en aquellas tan prometedoras como la edición genética.”

Artículo de referencia: George Gaskell, Imre Bard, Agnes Allansdottir, Rui Vieira da Cunha, Peter Eduard, Juergen Hampel, Elisabeth Hildt, Christian Hofmaier, Nicole Kronberger, Sheena Laursen, Anna Meijknecht, Salvör Nordal, Alexandre Quintanilha, Gema Revuelta, Núria Saladié, Judit Sándor, Júlio Borlido Santos, Simone Seyringer, Ilina Singh, Han Somsen, Winnie Toonders, Helge Torgersen, Vincent Torre, Márton Varju & Hub Zwart. Public views on gene editing and its uses. Nature Biotechnology, Noviembre 2017. doi:10.1038/nbt.3958