COMJuntos, la aplicación creada por la UPF y la UOC que mejora la comunicación entre las familias con niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud, ha sido reconocida como Mejor app para pacientes por los eHealth Awards 2018. Esta aplicación nace del proyecto Juntos: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños y niñas afectados por enfermedades raras.

Los líderes del proyecto Juntos, Rosa Estopà, profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya, recogieron el galardón en el Congreso eSalud, que tuvo lugar el 28 de octubre en Madrid.

Manuel Armayones quiso destacar la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la elaboración y difusión de COMJuntos y explicó que desde el eHealth Center “siempre buscamos la participación activa de los pacientes en el diseño de soluciones que satisfagan sus necesidades reales”. El profesor de la UOC agradeció el premio y explicó que este reconocimiento, así como la buena acogida que está teniendo la aplicación entre las familias, refuerza “el rol que deben tener las universidades, que no es otro que impactar positivamente en la sociedad”.

Por su parte, Rosa Estopà agradeció el trabajo realizado por todo el equipo del proyecto financiado por RecerCaixa y remarcó la importancia de este tipo de reconocimientos para empoderar al paciente. 

“Queremos que el lenguaje no sea nunca un obstáculo, sino todo lo contrario, una herramienta que favorezca una comunicación empática entre profesionales de la salud y pacientes”, explicó Rosa Estopà

Una aplicación pensada con y para las familias

COMJuntos surgió para mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud, las asociaciones, los pacientes y las familias y para empoderar a estas últimas en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de sus hijos. A partir de problemas comunicativos concretos, da soluciones científicas destinadas tanto a los especialistas como a la población afectada.

La app, que fue presentada el pasado mes de septiembre y está disponible en versión web y para dispositivos Android e iOS, plantea siete retos comunicativos a los que pueden enfrentarse las familias. Por ejemplo, el día en que les comunican que su hijo padece una enfermedad rara, cuando tienen visita médica, cuando les dan un informe médico o cuando tienen que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud. Además, cuenta con un hipertexto que explica cómo gestionar cada situación comunicativa adecuándose a las necesidades cognitivas de las familias. También dispone de un diccionario dirigido al paciente con los términos más complejos e información complementaria con consejos, recursos y enlaces de interés.

En la creación de la app han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF, psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC e investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron. Se contó también con el asesoramiento de FEDER y de familias de pacientes.

Los eHealth Awards se entregaron en la clausura del III Congreso de eSalud organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud AIES y la agencia de comunicación COM Salud. Además de la categoría Mejor app para pacientes, se entregaron galardones a la Mejor app para profesionales sanitarios, Mejor Gamificación en salud, Mejor iniciativa de impresión 3D, Mejor iniciativa en Big Data/ Inteligencia Artificial, Mejor iniciativa en robótica, Mejor iniciativa en telemedicina, Mejor iniciativa en teleconsulta, Mejor iniciativa de Historia Clínica Electrónica (HCE) y Mejor hospital digital. Fuera de concurso, se otorgaron premios especiales a la Mejor Iniciativa en eSalud, al Influencer Salud Digital del año y al Paciente digital, además del premio #SaludsinBulos.